Costretti a chiudere

Thursday 30 July 2009 alle 5:02 pm
Pubblicato da Daniela

Non avrei mai pensato in due giorni di rivolgermi a due ministri, ma le circostanze lo richiedono.
Stamattina mi è arrivata una email di un’associazione per la quale ci siamo impegnati, di cui abbiamo sperimentato umanità e competenze, di cui abbiamo conosciuto fondatori e beneficiari.
Parent Project onlus chiude.
Parent Project l’associazione dei genitori dei ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker chiude.
Parent Project che dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker -complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni- chiude.
Parent Project chiude non perché sia stata trovata una cura, ma perché i fondi istituzionali loro spettanti dal bando del Ministero del Welfare (per i finanziamenti sulla Legge 383/2000 art12 c.3, lett. D e lettera F) ad oggi non sono stati ancora erogati.
Parent Project Onlus, l’associazione di Filippo, Luca, Marika, Silvia, Roberto, Francesco, Alberto, in questi anni ha:
- ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare,
- creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica
- rappresentato un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro Ascolto.
Interrompere oggi i progetti significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie. Una follia. Tutta italiana.
Sono vicina all’associazione e mi associo alla loro richiesta di spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti. Lo faccio, riportando di seguito, le parole della lettera aperta indirizzata al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali: Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto.

Noi, come cittadini, professionisti, fundraiser, comunicatori confidiamo nelle risorse insperabili delle associazioni e nella capacità della rete di fare rete.

p.s.
Per sostenere l’associazione è possibile effettuare una donazione online oppure sul CC Postale 94255007 intestato a Parent Project Onlus oppure con un bonifico bancario a favore di Parent Project onlus Banca di Credito cooperativo di Roma – IBAN: IT 38V0832703219000000005775

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Una Risposta a “Costretti a chiudere”

» Uno scandalo lungo tredici anni » Estrogeni - Blog. CEO - Alfredo Borrelli. dice:

Pubblicato il 31 07 2009 alle 12:39 pm

[...] tutti. Destra, sinistra, centro, alto, basso, avanti e indietro. Ho letto gli appelli di Davide e Daniela, concordo con loro. Sono solo un po’ più pessimista, se possibile. Perché in una città in cui [...]